Tienen una conexión muy especial: Gustaf y su hermana Alma en un viaje.

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Hemos escuchado de las familias una y otra vez que han querido una película como "inseparable".

¿No solo ser una víctima, no perderse en la enfermedad? Este es el deseo de muchas familias cuando un niño está gravemente enfermo o discapacitado. Pero, ¿cómo puede tener éxito?

Vivir con un niño enfermo: cuatro familias, cuatro destinos.

Cuánto cambia un niño enfermo a una familia, que las familias sufren especialmente y lo que les ayuda, muestra a la directora Frauke Lodders con su muy conmovedora película "Inseparable" (desde el 17 de enero de 2019 en el cine). ¿Acompaña a cuatro familias con niños enfermos en su vida cotidiana, centrándose especialmente en cómo los hermanos tratan la enfermedad de su hermano o hermana? y cómo experimentan la vida cotidiana "a la sombra" de sus hermanos enfermos.

Por ejemplo, Gustaf, cuya hermana Alma está incapacitada y entumecida varias veces, inicialmente le pareció "un poco molesto" que su hermana necesitara mucha más atención, pero ahora se ha llevado bien con eso. ¿Se preocupa cariñosamente por Alma, al igual que su madre aprendió el lenguaje de señas para comunicarse con su hermana? y es muy feliz, "si rara vez me abraza". Sin su hermana, dice Gustaf, no "entendería muchas cosas en la vida como lo hace ahora".

Por qué las familias han decidido mostrar su vida con la enfermedad delante de la cámara, explica Frauke Lodders aquí en una entrevista con ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Estimada Sra. Lodders, ¿Qué enfermedades tienen los niños de los que habla en su película?

Frauke Lodders: Los niños tienen enfermedades muy diferentes. El hermano de Svea tenía disentería linfática y ha estado libre de terapia durante dos años. Esto significa que ya no recibe ningún medicamento, pero aún no se considera curado. Este es solo el caso si no tiene cáncer durante cinco años.

Selin, la hermana de Eray y Eymen, tiene trisomía 18. Esta es una condición rara, la mayoría de los niños afectados mueren en el útero o poco después del nacimiento. Pocos niños tienen más de tres años, pero Selin ya tiene 13 años y, como uno de los casos muy raros, incluso puede caminar y comunicarse en un lenguaje de construcción y en pocas palabras. La hermana de Max, Judith, tenía NCL, que es una enfermedad hereditaria incurable, que desafortunadamente mató a Judith.

Y Alma, la hermana de Gustaf, tiene una discapacidad múltiple que no está clasificada. Por ejemplo, ella solo puede comunicarse a través del lenguaje hereditario, tiene problemas con los pulmones que requieren su ventilación nocturna y varios otros síntomas. Para nosotros fue interesante que, aunque las imágenes clínicas o las discapacidades de los niños son muy diferentes, todavía hay temas en todas las familias que tratan con ellos que se superponen.

¿Por qué las familias acordaron contar sus historias frente a la cámara?

Creo que estaban listos porque se dieron cuenta de que queremos ayudar y animar a otras familias con nuestra película. Hemos escuchado de las familias una y otra vez que han elegido una película como "inseparable" cuando ellos mismos llegaron a la situación. Si recibe el diagnóstico de "niño enfermo o discapacitado", el mundo se enfrentará en primer lugar a todos los miembros de la familia, el tiempo se convertirá en un artículo de lujo. En la nueva situación, a menudo es difícil para las familias leer libros completos, por ejemplo, sobre los efectos que la enfermedad puede tener en sus hermanos.

Puedes ver una película sobre este tema antes. Además, problemas como la enfermedad y la muerte, especialmente cuando afecta a niños, siguen siendo un tema tabú y, sobre todo, se tratan dentro de la familia afectada. Por ejemplo, esto también hace que los forasteros no sepan lo que está pasando en las familias, en nuestro caso, especialmente en los hermanos.

Esto lleva a situaciones estresantes, como cuando se sugiere a los hermanos de las familias afectadas que no se pongan de pie y escuchen, "Simplemente se alegra de que estés bien", como si no estuvieran. Parte de la situación en el hogar ya veces la padecemos. Por lo tanto, los protagonistas también han reconocido la oportunidad de usar sus historias para sensibilizar a los extraños sobre su situación.

¿Qué es lo que más sufren las familias afectadas?

Eso es muy diferente. Los hermanos a menudo me han dicho que, por supuesto, además de preocuparse por su hermano, luchan principalmente por mantener sus preocupaciones y preocupaciones bajas. Tener que lidiar con la pérdida inminente de su hermano o hermana puede ser estresante para un niño. Por lo tanto, es importante decirles a los niños: "No estás solo con la situación". Hay, por ejemplo, grupos de hermanos a los que los niños pueden recurrir y obtener ayuda.Los hospicios para niños y los clubes de hospicio para niños también ofrecen trabajo para hermanos. Allí, los padres también pueden encontrar ayuda si la situación lo requiere.

En su película, el enfoque está en la conexión entre los niños enfermos y sus hermanos. Es muy conmovedor ver cómo los niños hermanos cuidan, ayudan y cuidan a los niños enfermos y cómo enfocan sus propias vidas en estas experiencias. ¿Por qué elegiste esta perspectiva?

Como cineasta, siempre estoy interesado en ver donde nadie más o solo algunas personas están mirando. En mi vida, siempre me he encontrado con hermanos afectados y sus historias me han conmovido mucho. Pero también noté que muy pocas personas saben lo que significa que los hermanos tengan un hermano discapacitado o enfermo, por lo que quería compartir su perspectiva.

Usted ha llamado a su película "inseparable", refiriéndose a la fuerte conexión entre hermanos sanos y enfermos. ¿Cuál es su impresión: la enfermedad de un niño tiene un efecto positivo o negativo en el hermano o la hermana?

Eso es ciertamente bastante individual y difícil de decir. Durante la investigación de la película y la filmación he conocido ambos casos. La vida también está en constante cambio y, ciertamente, hay momentos en la mayoría de las familias afectadas donde los hermanos a menudo encuentran la situación más pesada y otras veces cuando se dan cuenta de que también se están beneficiando de la situación en el hogar. Porque a menudo estos hermanos son muy reflexivos, tienen un alto nivel de competencia social, son autosuficientes y reconocen muy pronto el valor de la familia y la vida. Por supuesto, también es una carga realizar copias de seguridad una y otra vez y enfrentar los problemas de la enfermedad y la muerte.

Uno no debe perderse en la enfermedad, por lo que debe intentar, sin embargo, permanecer consigo mismo. Todavía tienes vida.

Uno de los hijos hermanos, una mujer joven, dice que es importante no perder la enfermedad como familia. ¿Cómo puede esto tener éxito?

Al principio, esto es ciertamente muy difícil, pero especialmente en enfermedades crónicas o discapacidades, algún día también se crea una vida cotidiana y he observado que es importante que muchas familias encuentren momentos aquí, en los que la enfermedad o la discapacidad no sean el centro de atención. Por ejemplo, conozco a muchos padres en los que uno de los padres a veces solo hace algo con el niño sano o en el que los padres han recuperado espacio para ellos mismos y su relación y, por ejemplo, salen una vez por semana para dos , Por ejemplo, Svea, quien dijo la oración, necesitaba tratar a su hermano como lo hacía antes de la enfermedad. Ella dice que todo en su vida ha cambiado de todos modos, que ya no se le permitía ir a los deportes ni a la escuela y que ella quería mantenerle al menos esa parte de la normalidad en la situación. Pero seguramente todas las familias tienen que descubrirlo por sí mismas. Lo que queríamos mostrar con la película era que cada familia maneja la situación de manera diferente, pero finalmente encuentra el camino correcto para sí misma.

¿Qué momentos del rodaje has tenido en cuenta?

Hay muchos Me conmovieron especialmente los días en el hospicio infantil. Antes de filmar, ya había pensado en cómo iríamos allí mi equipo y yo, pero me sorprendió positivamente la buena sensación que teníamos allí y nos fuimos a casa desde allí. El rodaje de la tumba de Judith con todos sus amigos y su familia también fue emocionante. Realmente genial fue el festival del azúcar, porque hasta ahora no he participado en ninguno de ellos y me pareció emocionante ver cómo se celebra este día festivo. De lo contrario, son más bien trivialidades, gestos de los niños, que han quedado en mi memoria.

En su película, muestra de una manera muy hermosa e ingeniosa cuánto puede ayudar a un niño enfermo el hospicio para niños, por ejemplo. ¿Por qué era esto importante para ti?

Cuando escuchas la palabra "hospicio", inmediatamente piensas en la enfermedad y la muerte. Solía ​​pensar que solo vas a un hospicio para niños cuando un niño muere pronto. No sabía en absoluto que las familias con niños que amenazan la vida pueden conducir regularmente a un hospicio durante muchos años. El niño enfermo es atendido allí las 24 horas. Los padres finalmente tienen tiempo para sí mismos y para los hermanos sanos, por lo que hay muchas ofertas excelentes en el hospicio para niños. Este tiempo intenso y compartido, sin estar en el compromiso de enfermería, ayuda mucho a muchas familias. Quería demostrar que debido a que la familia a la que acompañamos al hospicio para niños "Regenbogenland" tenía estos "prejuicios" antes de su primera visita y tuvo que superar la primera vez para ir a un hospicio. Espero que podamos ayudar a reducir esta inhibición.

Su película da una sensación muy especial de lo difícil que es soportar, perder y perder en la peor condición de un niño, y deja en claro lo precioso que es cada momento para la familia, lo precioso que es cada momento de nuestras vidas y lo que es. No debemos esperar con nada con lo que soñamos, porque la vida puede ser tan corta. ¿Es este mensaje lo que usted, como director, valora particularmente?

Nos acercamos al rodaje sin ningún impacto en los resultados, pero estoy encantado de que este mensaje haya surgido al trabajar con familias. Personalmente, estoy convencido de que nunca debemos tener miedo de seguir nuestros sueños. Solo tenemos esta vida, y si tenemos la oportunidad de hacer nuestro sueño, debemos aprovechar la oportunidad, quién sabe si resultará.

¿"Inseparable"? ¿Desde el 17 de enero de 2019 en el cine? toda la información sobre la película aquí: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

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