Pequeño luchador? Si el diagnóstico se denomina defecto cardíaco en el niño.
Friedrich salta de la cama alta, bumms. El hermanito detrás. ruido gigante. Tina, la madre de Friedrich, Oskar y la pequeña Luise, se acaba de poner el café y se inclina con una mirada ligeramente amonestadora a la vuelta de la esquina: "Chicos, esto debe ser tan estúpido? Friedrich sabe la respuesta: "¡Sí, debo!?
Cuando le dices a Friedrich que está lleno del tipo kamikaze, él dice: "¡Yo también soy un hombre y no un schnitzel!". Aparentemente todo es normal, una familia normal y feliz que es diferente a las demás. Porque, como lo expresa Tina, Friedrich tiene "medio corazón". O, como se le llama médicamente, un "HLHS"? ¿Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico? ? Uno de los defectos cardíacos congénitos más graves. El ventrículo izquierdo, que de otro modo bombea sangre rica en oxígeno al cuerpo, no se forma adecuadamente. Nadie sabe cómo sucede esto.
La familia K. vive en una casa grande y antigua con techos altos. Los periquitos vuelan por la cocina, los pollos y los patos caminan en el enorme jardín con columpio y trampolín. Detrás, ¿tierra plana, a una hora en coche de Hannover? Tina y Klaus solían vivir allí.
Ya desde la escuela, las dos son una pareja, Tina trabaja como comadrona en la sala de partos, Klaus como paisajista. Cuando Tina queda embarazada, ¿tiene 31 años? En realidad, todo estaba bien, dice ella. Tina hace en el embarazo, las investigaciones que hacen así? El primer ultrasonido, el segundo? todo bien La bebé envía sus primeras patadas en el estómago y, aunque no hay ninguna razón, todavía desea una derivación a un buen diagnóstico, la ecografía de órganos grandes.
Si el doctor de repente se callara.
El médico hace eco y dice, y luego hace eco y suena y no dice nada más. Le da toallas de papel a Tina para que se limpie el gel del estómago y dice: "Siéntate bien. Tengo algo que decirte. Tina está sentada y él dice: "Vi algo allí? en el corazón. Y Tina, que es comadrona y conoce muchas complicaciones y enfermedades, dice espontáneamente: "¿Un corazón izquierdo hipoplásico? A día de hoy, ella no sabe por qué eso es lo que le vino a la mente. Tal vez porque esperas que él diga, bueno, no tan malo. Pero el doctor la mira y le dice: "Sí.
"Casi me derrumbé, el suelo bajo mis pies en realidad había desaparecido. ¿Difícilmente puedes describir el sentimiento? de alguna manera ... hueco. El médico la envía inmediatamente al cardiólogo pediátrico, quien le da los signos de las placas madre: muestra el error del corazón y explica las tres cirugías cardíacas principales que seguirían si uno decide sobre el bebé y quiere salvarlo después del nacimiento ? El llamado método de Norwood. Después de unos cinco días, se realiza la primera operación, de lo contrario, el niño muere. A mediados de los años 80, ese fue el caso, y el cirujano cardiaco William Norwood inventó una salida. A finales de la década de 1990, la mitad de los niños murieron en esta primera operación. En la década de 2000, las cifras en la mayoría de las clínicas son del 20 por ciento. El? Norwood 2-OP? Sigue a la edad de cuatro a cinco meses. El tercero, cuando el niño tiene dos años, a veces más tarde.
El cardiólogo toca las fotos y dice: "Ahí el bebé todavía es azul, también, ¿tal vez sea rosado? si sobrevive? Los bebés son azules debido a la falta de oxígeno en la sangre, el sistema cardiovascular no funciona correctamente. Y el médico dice una frase que los dos no han olvidado: ¿El pronóstico? En una escala donde el blanco es saludable y negro ... bueno, luego gris oscuro. Por lo menos.?
El mismo día, los dos colegas de Tina piden consejo y su opinión personal. ¿La doctora senior en la sala de partos la abraza y dice que iría en ambos sentidos? También una demolición tan tardía. Y ella dice: "¡Pero tienes que tener el bebé! ¡Puedes hacerlo! Si es una pareja, entonces usted. También le pregunta a un pediatra, que tiene cuatro hijos: "¿Si fue mi quinto? No lo obtendría.
La huida al frente significa esperanza.
En casa, Tina se va a la cama y ya no puede hablar. Ella no tiene control sobre su cuerpo, todo está temblando. Estaba tan asustada? Yo podría haber gritado. Solo queria ir Sal de todo. Que volverá como estaba por la mañana. Los dos se miran por un largo tiempo y Klaus dice: "Sí, así fue".
Klaus comienza el escape al final de la semana, comienza a leer en la red. Eso sonaba mal, por supuesto. Pero también podrías encontrar fuentes donde pensaste: Tan malo que no lee. Al menos también hay algo como la esperanza.
Lee los mejores números en Alemania de la Universidad de Kiel. ¿Y siempre han mejorado en los últimos años? En 2015, ¿solo dos por ciento de los bebés no sobrevivirán a la primera operación? Ella es la más peligrosa de las tres operaciones.
Pero, ¿cómo se toma una decisión conjunta sobre cómo proceder con el embarazo y con el niño cuando no se habla? "Klaus me mostró un sitio web con fotos de niños con defectos cardíacos", dice Tina, "y pensé: se ven bastante normales, no azules. ¡Eran realmente lindos! Bebes solo. Después de eso fue un poco mejor. Están hablando con una pareja que también tiene un hijo con este defecto cardíaco y dicen: "Sí, eso es posible". Y un médico les dice que su tercer hijo tenía un defecto cardíaco no operable, murió y, sin embargo, no quiere perderse el segundo que pasó con su hijo. Después de eso quedó claro: ¡¿hacemos eso?
"Necesitaba a esas personas que te dan valor", dice Tina. Porque también es una decisión valiente, ambos lo saben. "¿Pero no me sentía valiente? Todavía estaba aterrorizada. El miedo a un niño muerto. En frente de un niño discapacitado. La falta de oxígeno en la sangre y las operaciones de riesgo también pueden dañar el cerebro. "Y miedo de meses o años en el hospital".
Klaus es el más fuerte en el tiempo. "En realidad, no tenía mucho miedo de un niño discapacitado. Pensé: ¿Puedes hacer eso también? Tina asiente con la cabeza, "¿qué pensaste, no yo de esa manera?" Pero la decisión es, y ahora están planeando el mejor comienzo para su bebé: ¿Fechas en Kiel? Pueden ser informados sobre todos los procedimientos, todos los riesgos y complicaciones. Cuatro semanas antes de la fecha de nacimiento se mudan al norte, toman un apartamento de vacaciones y esperan. A finales de enero, el bebé nace por cesárea: ¡Friedrich! ¡Y él rugió! Nos sentimos tan aliviados. ¿Inmediatamente llega a la unidad de cuidados intensivos e inmediatamente comienza para los padres una vida en estado de emergencia? tomará meses
El padre vive en la Casa Ronald McDonald, un edificio residencial financiado por donaciones cerca de los terrenos del hospital para padres con niños en estado crítico. El día antes de la cirugía, Klaus se encuentra con una pareja que también tiene un hijo con el raro HLHS. ¿El niño es operado un día antes de Friedrich? El tercer OP, que se considera el más inofensivo. El niño muere la mañana antes de la operación de Federico. Es por eso que una vela se está quemando en la entrada de la Casa Ronald. Cuando Tina sale de la clínica ginecológica y pregunta por qué hay una vela, Klaus simplemente dice: "No tengo idea".
"Podemos hacerlo, él puede hacerlo!?
El OP de Friedrich está funcionando bien. La arteria del cuerpo y la arteria pulmonar están conectadas. Ahora los pulmones se suministran con sangre solo por un tubo de plástico llamado derivación. La cirugía dura ocho horas. A veces, más de 20 medicamentos pasan a través del bebé a través de perfusores. "¿Había algo en cada cuerpo abriéndose? Oxígeno, termómetro, acceso, catéter. Pero los dos se habían preparado bien. No nos sorprendimos. Más combativo: ¿Podemos hacerlo, él puede hacerlo?
Después de cuatro semanas de cuidados intensivos, los dos serán instruidos en el "Programa de Monitoreo en el Hogar". Se les permite ir a casa hasta la segunda cirugía. Aprenderá cómo usar el monitor, que mide la saturación de oxígeno y la frecuencia cardíaca, cuando Friedrich necesita qué medicamento. Cuando son liberados seis semanas después del nacimiento de Friedrich, el médico dice: "Cuando estás en casa, primero que todo, encuentra una mesa para reanimar si es así. Si tienes que discutirlo, puede ser demasiado tarde. Qué oración. ¿Es así? Dice Tina. ¿Y también dice que no hay posibilidad si la derivación se cierra repentinamente? ¿Entonces ni siquiera puedes conseguirlo de la sala al quirófano?
Los tres llegan a su ático y deciden: la mesa de la cocina debería ser eso. ¿Creas una carpeta de emergencia, pegas los números más importantes en ella? Kiel, ambulancia, cardióloga pediátrica. Y luego la vida comienza con el programa: siete medicamentos al día, distribuidos en cuatro dosis. Pesaje. Medir. Hacer una nota. Muy importante: un protocolo de consumo. Beber mal puede significar que algo está mal, que la derivación? "Honestamente, fue el horror total", dice Tina. Los dos apenas duermen, uno vigila el monitor por la noche. Klaus ha tomado medio año de licencia parental, ¿viven completamente en su propio mundo? "¿Solo nosotros y Friedrich?" dice Tina, "en realidad, ¿estábamos los tres en una lucha por sobrevivir?
En algún momento, los nervios están completamente en blanco. No pude soportarlo más. Fui al baño y dije: Klaus, haces eso. ¡No saldré hasta que la botella esté vacía! Klaus lo empaca en medio de la noche.coche Y quiere a Kiel con todo. Y Tina dice: "Ya tengo un trauma de esa época. Un poco de eso se ha quedado.
Aguantan las siete semanas. Friedrich tiene ahora cuatro meses. También sobrevive bien a la segunda operación, se retira la derivación y se conecta la vena superior del cuerpo grande a los pulmones. Después de tres días, todos los cables y el monitor se desconectan. A partir de ahí, sube por primera vez: "¿De repente se convirtió en el? Paciente Friedrich? Nuestro bebé, nuestro Friedrich.
Friedrich, bastante normal
Y entonces sucede algo que los dos nunca habían esperado: Friedrich se está desarrollando normalmente.Se arrastra temprano y corre con 14 meses? Como si nada fuera y como si nada hubiera sido. "Tiene un verdadero corazón de luchador", dice Tina. Cuando Friedrich tiene dos años y dos meses, ya habla con fluidez, y los tres tienen que volver con Kiel. La última, la tercera operación está pendiente. "Darle de las manos fue malo", dice Tina, "y ya lo tiene todo". También las preocupaciones de los padres: A mí me dijo: Papá, ¿qué tienes? ¿No es malo?
¿Va todo bien otra vez? Se crea un túnel alrededor del corazón. Ahora hay una función circulatoria más o menos normal, con uno en lugar de dos ventrículos. "Desde allí tratamos de tratar a Friedrich como un niño normal. Nos las arreglamos más y, a veces, menos. Visto desde el exterior, los dos tienen éxito bastante impresionante? Nadie aquí está empacado en algodón, Friedrich tan poco como Oskar o Luise. La decisión de tener un segundo y tercer hijo, los dos han costado más coraje. "Pero los hermanos le hicieron mucho, muy bien. Todos nosotros. ¿También de los medicamentos queda solo uno? Una aspirina por la tarde. Incluso Loopingbahn Friedrich recientemente condujo. Tina levanta las cejas? con Klaus, por supuesto? En realidad, los niños como Friedrich no deben conducir trenes de alta velocidad? Al igual que los deportes competitivos, es una de las pocas restricciones que quedan. "Si eso hubiera salido mal, me hubieran jodido, por supuesto", dice Klaus, y Tina mira a su marido con severidad y suavidad: "¡Friedrich ha estado muy, muy orgulloso! Durante semanas.?
Al día siguiente, Remmidemmi dice: Luise se cayó con los labios abiertos. Próximamente abuelo y abuela, mañana se va de vacaciones, ¿mañana también es el cumpleaños de Friedrich? su octavo Y hubo testimonios. El testimonio de Friedrich es perfecto. En realidad, la locura. Sí, eso te hará consciente otra vez.
Pero, por supuesto, el camino a este punto, la vida de Friedrich, los dos también cambiaron. Creces en ello, ya sabes. Un alboroto, pero es así. Me he vuelto más tranquilo sin ser indiferente. Tina dice: "Y nos ha unido aún más, nos conocemos y nos conocemos de una manera diferente".
La preocupación por el corazón de Friedrich sigue siendo parte de su vida, siempre está en un segundo plano. Debido a que el método de operación es tan joven y la investigación avanza constantemente, no hay un pronóstico preciso. Lo que realmente está en diez años, nadie lo sabe. Tampoco hay cardiólogo. Tina mira a Friedrich, quien actualmente está volando un helicóptero teledirigido por la sala de estar. "Pero nunca pensaría en pensar cómo sería si no lo hubiéramos hecho. Si Friedrich no lo fuera. ¡Completamente inimaginable! ¿O Klaus? ? "Nah, ¿realmente no puedes pensar eso? Eso es realmente impensable.
