Diálisis domiciliaria: una pieza de independencia.
Claudia john
Ella es una mujer poderosa. No vacile mucho cuando el trabajo está llamando o tomando decisiones, hopp o top. Incluso cuando está en la cama, conectada a la máquina de diálisis que está bombeando su sangre. Suena el teléfono, una conversación con un abogado sobre despidos operacionales. Como presidenta de un comité de empresa de un gran conglomerado en Stuttgart, ella tiene muchas cosas que hacer. "Las terminaciones van a mis riñones", dice Claudia John y hace una mueca. Sus riñones ya no funcionan. Hace cinco años le diagnosticaron después de un análisis de sangre: ambos riñones estaban dañados irreversiblemente. Un shock Con una leve ronquera en su voz, la mujer de 46 años dice, francamente, no con amargura. Ella no es una que puede ser detenida por una enfermedad. "Algunas veces es molesto, pero se acostumbra a todo" es una de las pocas concesiones que hace el paciente con diálisis. Pelear y molestar está bien, no permitirse el lamento. Cuando tuvo que vomitar hace dos años a pesar de la medicación y cojear mientras caminaba, quedó claro que la diálisis era inevitable. "Pero en casa", decidió Claudia John. Ser independiente del tiempo. Así que lava su sangre tres veces a la semana durante ocho horas durante la noche, en su propia cama, en lugar de en un centro de diálisis durante el día o la noche. Esto se ajusta más a su ritmo de vida.
Es bulliciosa y asertiva, tiene un trabajo agotador como asistente de proyectos en desarrollo de software junto a su familia y su casa cerca de Tübingen. Ella ve que ya no puede comer lo que siente, solo vagar y nadar varias veces a la semana en lugar de escalar montañas altas, algo que solía gustar hacer. Pero carrera más corta - de ninguna manera. Ella ama su trabajo, "además, me desafía y me impide pensar constantemente en mi enfermedad", dice Claudia John, recostándose y disfrutando de su capuchino con azúcar y una gran capa de espuma de leche: "La leche no funciona. demasiado fosfato ".
Las limitaciones de la insuficiencia renal son enormes, por lo que Claudia John tiene una tarjeta con discapacidad severa. En la medicina china, el riñón es considerado la raíz de la vida. Como órgano vital, desintoxica el cuerpo y regula los niveles de sales, el agua y los niveles de presión arterial, además de producir hormonas. Si los riñones enfermos fallan, un humano solo puede sobrevivir si su función es reemplazada por la diálisis. La dieta del paciente en diálisis es estrecha: baja en sal, mucha proteína, poco potasio y fosfatos y poca bebida, por lo que la máquina no tiene que drenar demasiado. "Lo que más me impresiona", incluso si Claudia no se aferra a ella servilmente. Apenas lo crees, pero debes comer grasa en lugar de carne magra para darle al cuerpo la proteína necesaria. Esa no es su taza de té, así que se recompensará con una copa de vino o cerveza. Incluso la fruta no es saludable para ella, sin embargo, ella come un puñado de uvas de vez en cuando. Los albaricoques y los plátanos son bastante tabú para esto: "Se trata de encontrar un equilibrio".
Así que está de vacaciones. "Ya es corrosivo si tiene que ir a esquiar al centro de diálisis". Espontáneamente como en el pasado con la carpa y la mochila apagadas ya no existe. Un suministro de EPO, un medicamento conocido como agente dopante, pero desarrollado contra la anemia en pacientes renales, es tan necesario como un lugar para diálisis de vacaciones, que debe reservarse con medio año de anticipación. Tales ofertas no existen en todas partes. En Francia, donde a Claudia y su familia les gusta ir, se ve mal, en Italia, Croacia, Austria y Suiza bastante bien. Nunca es completamente gratuito en la planificación de sus vacaciones, pero si Claudia recuerda los encuentros interesantes que ya ha realizado en varias estaciones en el extranjero, eso es una cierta compensación.
Puedes vivir con eso, no solo sobrevivir.
Estar enfermo, pero no a merced de la ruina. "Puedes vivir con eso, no solo sobrevivir", dice ella positivamente. Si encuentras tu propio camino. Ella es un talento organizativo, crea planes semanales, la familia ayuda. Durante las últimas semanas ha estado viajando mucho por negocios. Lunes y martes, entrenamiento en Karlsruhe con pernoctación, martes para trabajar en Stuttgart, diálisis nocturna, miércoles gratis, jueves otra vez Karlsruhe, viernes Esslingen, por la noche ella está cansada y se va antes de lo habitual a la cama. Y a diálisis. La caja azul, en cuyos monitores parpadean varias pantallas, gorgotea y zumba como una lavadora. Es difícil para ella, pero Claudia John tiene que ayudarse a sí misma al conectar y desconectar el dispositivo.La sangre puede verlos, incluso las dos agujas se perforan, una en la arteria, de donde sale la sangre y la otra en la vena para el reflujo. Su esposo, Ingo Becker, abre los tubos transparentes.
Anteriormente, engrapó una bolsa de solución salina, una jeringa anticoagulante con heparina y el cartucho del filtro de ósmosis en la máquina de diálisis. Durante tres meses, los dos entrenaron los procesos en una máquina en el centro de diálisis, mientras que en el hogar colocaron una conexión adicional de agua y electricidad en el dormitorio, instalaron una caja de 200 kilos y crearon un almacén de materiales en el sótano. Las compañías de seguros de salud pagan todos los costos, la diálisis en el hogar es más barata que la estacionaria. La perforación de las agujas es milimétrica. Luego, Claudia mide la presión sanguínea, mientras su esposo se para con solo tocar un botón, la cantidad de agua que se debe eliminar del cuerpo. "La idea de que la sangre fluyera fuera del cuerpo era extraña al principio", dice, aunque solo es un cuarto de litro. En la hemodiálisis, la sangre se bombea fuera del cuerpo a través de un sistema de tubos y se envía a través de una membrana especial que filtra las sustancias nocivas y el exceso de agua. Luego se devuelve la sangre purificada.
"Tengo que aceptar el hecho de que ya no soy libre sino dependiente del hombre y la máquina", dice Claudia John. A última hora de la noche, cuando se dio cuenta a las once de la mañana de que le faltaba un concentrado líquido necesario porque se había olvidado de pedirlo a tiempo, se sentó en su automóvil y consiguió un bote del centro de diálisis en Tübingen. Su esposo, Ingo, tiene que planificar más que antes, así que si ella hace diálisis, tiene que estar allí por la noche y por la mañana para cerrar y cerrar la máquina.
La diálisis domiciliaria desintoxica el cuerpo con mayor suavidad.
Tengo que aceptar el hecho de que ya no soy libre, sino dependiente del hombre y la máquina.
La sugerencia de probar la diálisis en el hogar la había hecho su médico en el centro de diálisis de Tübingen. "En realidad, la hemodiálisis en el hogar puede ser realizada por cualquier persona que no sea anciana y esté en proceso de caducidad y tenga un compañero que la ayude", dice el nefrólogo Dr. Gunther Scholl. Solo hay que atreverse a sentarse, a lidiar con el dispositivo y sus funciones, a ordenar materiales y a saber qué hacer si, por ejemplo, la presión arterial disminuye porque se ha deshidratado demasiado rápido. A pesar del entrenamiento, al principio Claudia John han tenido pequeñas averías. Luego se alegró de que su esposo pudiera llamar al centro de diálisis y recibir ayuda de allí. En comparación con Noruega o Francia, la red de centros de diálisis en Alemania está estrechamente tejida, una de las razones por las que solo unos pocos pacientes se dializaron. Muchos también evitan su propia responsabilidad por su enfermedad.
Gunther Scholl aconseja a pacientes más jóvenes, en particular para diálisis domiciliaria. Cualquier persona que lava su sangre en el centro de diálisis pasa de doce a quince horas a la semana, que desintoxica su cuerpo en casa, lo hace mucho más suave las 24 horas de la semana. Estos pacientes se sienten más felices físicamente, sus niveles de sangre son mejores, se les permite beber más y son más libres en su manejo del tiempo. En promedio, un paciente de diálisis espera siete años hasta que se usa el riñón de un donante de órganos. Claudia John tiene una amiga que la conoció en la sala de diálisis, que ha estado esperando durante diez años. Más de 60,000 pacientes renales esperan un trasplante en Alemania. En 2009, solo 1217 personas donaron sus órganos después de su muerte, muy poco en comparación con otros países europeos. Además, hay unos 600 donantes vivos, como el político del SPD Frank-Walter Steinmeier, que donó uno de sus dos riñones funcionales a su esposa. Puedes vivir bien con uno.
Las dos agujas pueden perforar a Claudia John a sí misma. Su marido le tapa los tubos para diálisis.
Claudia John quería trasplantar un riñón de su madre, pero un derrame cerebral detuvo este proyecto. Su esposo está listo para donar. Sin embargo, siempre que su hijo Niklas de 15 años no sea un adulto, los padres evitan el riesgo asociado con dicha operación. Sobre todo porque Niklas ya ha perdido a su hermano mayor en un accidente. Un órgano trasplantado usualmente no dura por el resto de la vida; es envenenado por las drogas, los inmunosupresores, que se supone que evitan una reacción de rechazo. Si a Claudia se le trasplantó inesperadamente un riñón en un futuro previsible, su esposo podría estar disponible como segundo donante. Niklas sirve espaguetis. En medio de la pubertad, se siente responsable y cocina dos veces por semana para aliviar a sus padres. La madre está orgullosa de él, irradia. "Pero los espaguetis sin queso parmesano no funcionan", dice Claudia John. Y aunque debería manejar el queso duro con cuidado, extiende una cucharada decente en el plato. Excepcionalmente.
Diálisis: ¿Qué opciones tienen los pacientes renales?
hemodiálisis: La circulación sanguínea está conectada a una máquina. La sangre del paciente se purifica fuera del cuerpo con filtros y líquido de diálisis. El tratamiento se lleva a cabo en el centro de diálisis tres veces por semana durante cuatro horas.Más información y direcciones: www.dialyseauskunft.de
Diálisis en el hogar: Ella es casera tres veces a la semana durante ocho horas bajo su responsabilidad. Una fuerte voluntad y resistencia son importantes para adquirir los conocimientos necesarios. Tal vez la disposición de la pareja para asumir la función de "enfermera de diálisis". El paciente y el compañero son capacitados por el centro de diálisis responsable durante tres a seis meses. Para la diálisis, se necesita una cama o un sofá, una ósmosis (tratamiento de agua) y una máquina de diálisis. Esto requiere unos seis metros cuadrados de espacio. Para el almacenamiento de los consumibles necesarios se necesitan dos metros cuadrados adicionales. El centro de diálisis de supervisión proporciona todo de forma gratuita. La financiación de la conversión necesaria (conexión de agua, drenaje y conexión eléctrica) generalmente la realiza el centro de diálisis que supervisa. Más información: www.heimdialyse-online.de
La diálisis peritoneal: Raramente Por medio de un catéter, que se implanta en la pared abdominal, el líquido de diálisis se bombea hacia la cavidad abdominal para limpiar la sangre allí. El peritoneo actúa como un filtro. La diálisis se realiza en casa durante dos o tres horas al día. Existe un riesgo de infección con este método.
Información general: Asociación de Centros Renales Alemanes (DN) e.V., www.ddnae.de; Teléfono para el riñón: 08 00/248 48 48 (llamada gratuita); Fundación Alemana para el Trasplante de Órganos (DSO), www.dso.de; TransDia - Deportes y ejercicio para pacientes transplantados y en diálisis, www.transdiaev.de
