Creciendo con trisomía 21: Tom quiere mudarse
Algunos cuervos están navegando por. No hay nada que escuchar del viento, es tranquilo en el apartamento en el sexto piso. Un edificio nuevo e independiente en el distrito de Ottensen, en Hamburgo, está allí como una torre. Cornelia Hampel se sienta en la mesa de madera, detrás de ella se puede ver a través de los grandes ventanales de toda la ciudad. Cocinó té y coció al vapor en la jarra. El hombre está trabajando, su hijo Timo está llegando a casa, su hija Gina se ha derrumbado en su habitación como lo hacen los adolescentes. Un miércoles por la tarde de una familia normal. Bueno, casi normal.
"¿Y luego tienes la ensalada?
La voz de Cornelia Hampel es suave y tranquila, le cuenta a Timo. Desde el embarazo con él, los primeros exámenes prenatales que no eran tan precisos como lo son hoy, y cómo se deslizó a través de la prueba del primer trimestre, dice ella. Los médicos recomendaron urgentemente un análisis de líquido amniótico. Cornelia sonríe. En ese momento, me dije a mí mismo: 'Oh, hay una buena posibilidad de tener un hijo sin discapacidades. En retrospectiva, eso fue valiente. Y luego tienes la ensalada. Luego se ríe en el silencio sobre su formulación descuidada, líneas finas se profundizan en sus ojos.
Timo quiere vivir con Tom
Timo nació con síndrome de Down. A menudo, esto se asocia con enfermedades como defectos cardíacos o deficiencias inmunitarias, incluso Timo toma medicamentos. Una pareja está de pie sobre la mesa de madera. La esperanza de vida de las personas con trisomía 21 ha aumentado enormemente, a los 60 años es aproximadamente. Hoy Timo tiene 20 años, va a la escuela. Y quiere mudarse. Cornelia Hampel: "Mi hijo no quiere acostumbrarse al hecho de que le gustaría tener su propio apartamento. Y un trabajo que aporta algo a esta sociedad y a él. No tiene ganas de dar limosna. Los deseos simples son que, Cornelia Hampel lo formula con una sonrisa en sus labios. Con la misma naturalidad, menciona en una cláusula subordinada que montó en bicicleta de montaña tres veces sobre los Alpes y trabaja como programadora. "Intento las cosas para ver si son buenas o no". ¿Es eso valiente o atrevido? Tal vez ambos. Cornelia Hampel agrega: "Y ya tengo algo de resistencia". También para la partida de Timo ella necesita un largo respiro. "No salimos y alquilamos un apartamento para nuestro hijo. Hay proveedores especiales en el sector del cuidado. Que la vida con Timo siempre ha sido una vida con esta burocracia, se puede decir por lo natural que son las palabras de Cornelia Hampel como "Gesamtplankonferenz". tejido en sus oraciones. Esta conferencia tendrá lugar en seis semanas y será organizada por el estado. Determina cuánto apoyo necesita Timo cuando está fuera de casa y cómo se proporciona la financiación. Una fecha importante. Timo ha declarado claramente que no quiere atraer a extraños a un piso existente. Quiere vivir con su amigo Tom. Incluso Tom tiene un retraso en el desarrollo, los dos han jugado juntos en el jardín de infancia. "¿Es más despreocupado que yo?", Dice Cornelia sobre Timo. Pero también está en la naturaleza de la descendencia, sumergirse en la aventura, mientras los padres temen.
La inclusión es algo así como una jaula para Cornelia Hampel
Aunque Timo es una de las primeras generaciones en crecer con la llamada inclusión, sin embargo, las personas con discapacidad en Alemania ni siquiera están integradas en la sociedad. Rara vez los ve en la calle y luego los echa de menos, se mueven en un universo paralelo, formado por grupos residenciales, actividades de ocio dirigidas por la educación y talleres para discapacitados. La relación de Cornelia Hampel con este sistema es más que ambigua: "Siempre asocio la imagen de una jaula con él. Una pajarera, para la cual uno lanza las alas del ave, para que no piense, que pueda volar más lejos que la red. Pero la lógica de estos sistemas es tan poderosa y atractiva que a veces, en horas negras, pensaba que tenía que hacer palanca en sus alas para que encajara en las jaulas que tenía asignadas. Así que no es tan triste que tenga que entrar en esta jaula. Cornelia lucha con su compostura y agrega: "Y luego me digo: 'No, lo haremos de alguna manera. Eso vendrá.
Timo tiene tantos nombramientos como ministro de Asuntos Exteriores.
Timo está llegando a casa. Él está de pie en la puerta, no hay oportunidad de mirar más allá de él? Timo es un signo de exclamación. Su estatura es recta y cada frase es un anuncio. "Me cambié de ropa rápidamente", dice, la pronunciación no está muy clara, el contenido es claro. Brilla con su colorida camisa a rayas como un ramo de tulipanes, que uno pone en el apartamento. "Hola, grande?" Su madre lo saluda. Timo solo tiene una hora, luego tiene que irse otra vez. Para el terapeuta del habla.Timo tiene tantos nombramientos como ministro de Relaciones Exteriores, además de su educación en educación vocacional en el campus de Uhlenhorst: tenis el viernes, entrenamiento de balonmano y hockey el sábado. El martes, el fútbol y el trabajo como entrenador asistente de un grupo de deportes de integración están en el programa, y el jueves asiste a un seminario en el Instituto de Educación Especial de la Universidad de Hamburgo.
"Y si necesito ayuda, entonces le pregunto a mamá.
Cuando se le preguntó qué sería lo más hermoso de su primer hogar, la respuesta sale del arma: "¿Que tengo paz y tranquilidad frente a mis padres?" Se divierte mucho y agrega: "Primero, quiero encontrar un trabajo. Un trabajo es importante para mí para poder ganar dinero y poder comprar mi propia comida. ¿Y qué hace él en el apartamento? Que bien "Poner en muebles, el apartamento es bonito y grande, entonces puedo extenderme en él". Su madre incitó y flanqueó sus oraciones con explicaciones. Que quiere tener un certificado de primer año escolar decente porque el título es el primer objetivo en el camino hacia la sociedad, y que quiere tener el mismo modelo de lavadora que ya conoce en la casa de sus padres. Timo asiente vigorosamente. "Y si necesito ayuda, entonces le pregunto a mamá.
Eso se preocupa, ¿es eso así?
Ni un minuto más tarde, los dos están gastando su dinero en el gimnasio que Timo quiere visitar. Su madre se vuelve más fuerte cuando se trata de la contribución anual: "¡Esta no es una tarifa especial para usted! Luego vuelve a la escuela. "No disfrutarás de tu tiempo libre, tienes que aprender". Discusiones típicas de padres e hijos. Tu sabes
Mientras tanto, Cornelia le pide a su hijo que le pregunte a su hermana si puede ser vista. Dejarla 17 años, pelo largo, bonita como potro y obstinada como mula, si quieres creerle a su madre. Por lo que la terquedad amable también puede estar en la familia. "¿Todos los niños son agotadores?", Enfatizó Cornelia Hampel. "Y cada niño tiene sus problemas. Nadie se quita eso. Y estar preocupado es una de esas cosas, es por eso que las tienes.
"¿Tal vez dejaré a mi hijo vivir en su departamento dentro de diez años?
Mientras Timo ruge de nuevo con un clamor, uno tiene una idea de cómo será cuando los dos niños hayan volado. Un poco más pálido, un poco más tranquilo. Tan silencioso que las preocupaciones en la cabeza son bastante ruidosas. Cornelia Hampel tiene miedo de que alguien lastime a Timo. O antes, que puedes engordarlo y él obtiene esta figura típica de Mongo, como ella dice. Muchos pensamientos giran en torno al mundo en el que ella lo libera. Una sociedad sincronizada, que trata de la auto-optimización y de ser lo más bella y eficiente posible. "Ya lo hemos demostrado", dice Cornelia Hampel, refiriéndose al Tercer Reich, "que esta forma no trae el mejor resultado de la compañía, sino solo el miedo y el terror".
Ninguna de estas dificultades desaparecerá cuando pasen seis semanas en el progreso de Timo. La conferencia no trata sobre el clima político, sobre la normalización o la pérdida de control de una madre. En cambio, se trata de cartas a las autoridades, de compras y de cómo organizar la forma de trabajar. Pero quién sabe, dice Cornelia Hampel. "Tal vez deje que mi hijo viva en su apartamento dentro de diez años. Luego tenemos una tarde agradable, me voy a casa y estoy feliz de que él sea una persona tan alegre y contenta. ¿Y tal vez termine con mi esposo en un pub después? En el siguiente movimiento, su risa llena la gran sala hasta la última esquina. "No es que no tenga una vida agradable sin hijos".
