Tratar a los pacientes con demencia: El extraño en mi apartamento.
"Está prohibido tirar basura por la ventana; lo escribí en un papel, y pegué estas etiquetas en las ventanas y en la puerta del balcón, no ayudó durante mucho tiempo, en algún momento el vecino regresó y se quejó. "Ese no era yo", dijo mi esposo, "nunca he tirado basura en el patio". Y le grité, él debería recoger esto ahora, entonces de repente estallé en lágrimas.
Sabía que no podía evitarlo porque estaba enfermo, pero simplemente no podía soportarlo más. Luego fuimos al patio y recogimos los paquetes del helado que le gustaba comer, tres paquetes familiares por día. Me miró, un hombre gigante, medía casi dos metros de altura y dijo: "No quiero volver a hacer eso, lo siento mucho". Eso fue aún peor para mí que si lo hubiera negado todo. Porque en ese momento pude sentir y ver toda su desesperación ".
Angelika Fuls, de 67 años, cuidó a su esposo Thomas durante tres años en su casa y seis años en una casa. Él tenía demencia. Murió en el verano de 2011. Tenía 65 años.
Dos tercios de los pacientes con demencia son atendidos por sus familiares.
Cerca de 1,4 millones de personas con demencia viven en Alemania. 300.000 se suman año tras año. Dos tercios son atendidos en casa por sus familiares. Esto significa que al menos 800,000 personas se cuidan, consuelan, organizan la ayuda y tratan de hacer la vida más fácil para aquellos afectados por sus vidas a menudo agonizante y confusas. Son esposas, esposos, parejas no casadas, hijas, nueras, hermanos, nietos que ayudan a todas horas o de forma temporal. ¿Pero quién ayuda a los ayudantes?
A la edad de 56 años, a Thomas Fuls se le diagnostica la enfermedad de Alzheimer y más tarde la "demencia frontotemporal", una forma de la enfermedad en la que la personalidad y el comportamiento social cambian, y los afectados se vuelven agresivos y sin tacto. Un amigo le aconseja a su esposa que obtenga información de la Asociación de Alzheimer. "Hice eso", dice Angelika Fuls. "También les dije a todos desde el principio que mi esposo tenía demencia, no siempre era lo correcto para los niños, pero era más fácil para mí, por lo que nadie cree que tiene un capricho, pero todos saben que está enfermo".
Pero a pesar de su apertura, no todos lo saben. Los policías que deben impedir que Thomas Fuls maneje el tráfico en una intersección concurrida. Incluso el detective de la tienda departamental que lo atrapó mientras se embolsaba los cartuchos de impresora. El detective lo detiene para que espere a la policía. "Si tocas a los pacientes de Alzheimer contra su voluntad, se sienten tan amenazados que están latiendo", dice Angelika Fuls. "Estoy seguro de que mi hombre grande se encontró con el detective un par de veces, por lo que el detective lo esposó a una silla, y cuando fui a buscarlo, Thomas había olvidado lo que había sucedido". Angelika Fuls lo aprende solo en el juicio de su defensor. Después de un informe psiquiátrico, es absuelto, no habría entendido que había hecho algo malo, dicen. "Entonces puedo irme sin un boleto de metro ahora, porque no soy capaz de endeudarme", dice Thomas Fuls.
Muchos encuentran respuestas en un grupo de apoyo
Angelika Fuls se ríe. Cuando los eventos terminan, puedes contarlos como anécdotas, te sientes aliviado de que la presión haya desaparecido temporalmente, quieres olvidar la desesperanza del momento, también la desesperación. Y, por supuesto, un mundo en el que las reglas de la razón y la normalidad ya no se aplican, a veces son extrañas. Solo cuando estás en el medio de eso, simplemente no puedes soportarlo más. ¿Qué pasará después? ¿Cómo puedo vivir con una persona que se vuelve más y más ajena a mí? ¿Cómo puedo protegerlo de sus propias acciones? ¿Y cómo, a pesar de todo eso, preservar un poco de normalidad y ligereza en mi vida? Facilidad - qué extraño es eso? Eso es lo que se pregunta Angelika Fuls. Ella encuentra las respuestas en un grupo de autoayuda.
Dos veces al mes, familiares de enfermos de demencia se reúnen en Berlín-Charlottenburg. La habitación es sobria, no hay café, no hay galletas. No es acogedor, pero se siente bien. A veces hay ocho personas, a veces solo dos. Si quieres hablar, tienes la oportunidad, quien preferiría simplemente escuchar, también. Christa Matter, directora general de la Alzheimer's Association Berlin e.V. y psicóloga, ha moderado el grupo durante 17 años. No hay temas para las discusiones, tampoco está calificado como correcto o incorrecto.
En el grupo hay personas que tienen un pariente, la pareja, la madre, la suegra, el padre, el tío o la abuela.Y todas tienen preguntas similares a las de Angelika Fuls: ¿puedes encerrar a un adulto porque temes que huya cuando vayas de compras por un tiempo? ¿Qué le dices al esposo que dice en el hogar que sus cuatro hijos no son suyos y que la mujer que lo visita todos los días es una zorra? Después de todo, ¿no es una falta de respeto para la madre confundida, después de la pregunta número tres cuando la nieta no responde más? Angelika Fuls recuerda que vivió eternamente con mala conciencia. Sólo en el grupo aprendió que todos lo están haciendo. Eso la ayudó mucho.
"Aquí por fin puedo expresar los sentimientos ambivalentes, y nadie me reprocha, lo que me alivia mucho", dice Jörg Müller. Él, de 55 años, y su esposa Christiane Schulz, de 56 años, se unieron al grupo durante tres años. Juntos, cuidaron a la madre de Christiane Schulz, primero en su apartamento y luego en la casa. Los dos han hecho todo juntos desde el principio. Pero ya tenían experiencia en el cuidado porque habían acompañado a la muerte del padre canceroso de Christiane Schulz. "Con mi suegra, pude manejar algunas cosas mejor", dice Jörg Müller. Cuando dije que nos ibamos a cambiar los pantalones, funcionó. "Cuando mi esposa dijo eso, hubo gritos y resistencia, y la cercanía entre madre e hija hizo que las cosas fueran más problemáticas". Y algo más triste.
El sentimiento de unión es grande.
Christiane Schulz recuerda cómo su madre se puso a gritar en su último año. "Una vez que ella dijo: 'No quiero que grite, solo grita por sí misma'. Les dolió tanto que a menudo se dice que las personas con demencia no saben qué les pasa, y en mi experiencia, no lo creo ".
La pareja que Müller-Schulz y Angelika Fuls se conocieron y se hicieron amigas en el grupo hace diez años. Aunque sus familiares murieron mientras tanto, continúan reuniéndose en privado, para cenar o con una copa de vino. Jörg Müller no fue al grupo después de la muerte de su suegra, necesitaba un descanso. Christiane Schulz visitó las reuniones por un tiempo.
"Durante meses, escuchas sobre las preocupaciones de los demás, aunque no conoces a sus familiares o solo por una foto, te conmueven cuando uno llega a la casa o muere." El sentimiento de pertenencia es excelente ". Angelika Fuls es ahora la primera presidenta de la Alzheimer's Society Berlin e. V.
Muchos temen las reacciones cuando el paciente llama al parque ruidosamente en la ayuda.
El tema de la demencia es menos tabú hoy. Juega un papel en películas y libros, las revistas lo aclaran. Pero muchos todavía se avergüenzan de hacer público con sus seres queridos. Temen las reacciones cuando el paciente pide ayuda en voz alta en el parque o cuando él saca los dientes en el restaurante después de comer. No todos pueden manejar tales situaciones de manera ofensiva. Para todos los que no quieren ocultar a su esposo, a su compañero de vida, a su madre y a sí mismos, la Asociación de Alzheimer de Berlín e. V. escribió una pequeña tarjeta: "Pido su comprensión, el miembro de mi familia está demente (confundido) y, por lo tanto, se comporta de manera inusual".
Monika Berger (nombre cambiado por los editores), de 58 años, ha considerado durante mucho tiempo si debería unirse a ese grupo de autoayuda. Su pareja, de 70 años de edad, ha sido diagnosticada con demencia de Alzheimer hace casi un año y medio, ha estado confundida por algún tiempo. "Estábamos de vacaciones, todo estaba bien, cuando S. de repente dijo que tenía que irse a casa ahora, la Monika la estaba esperando, respondí que estaba aquí, pero S. me miró y dijo: no, dijo la otra Monika. Luego llamé a S. por mi celular y le dije que se quedara de vacaciones, y S. me dijo que la otra Monika le dio permiso para irse ".
Monika Berger ahora sabe que necesitará apoyo para el largo viaje con la enfermedad de su amiga. Pero, ¿quiere saber hoy qué más le va a pasar? ¿Ya no deprimen esas historias? ¿Y realmente quiere hablar con extraños sobre asuntos privados e íntimos? Ella no está acostumbrada a ello.
En la primera visita al grupo solo escucha Monika Berger. Se intercambian consejos e información: ¿Quién sabe esta droga? ¿Quién sabe cómo organizar una guardería? ¿Qué se puede hacer si el servicio médico rechaza el nivel de atención y, por lo tanto, el apoyo financiero? Un miembro de la familia cuenta una historia sobre un nuevo hogar, ella no la necesitará durante mucho tiempo, espera Monika Berger.
La segunda visita la abruma porque una mujer cuenta la muerte de su esposo. Ella traga, no quiere imaginar eso. Monika Berger se mantiene alejada de la reunión durante tres meses. Eso fue hace un año. Desde entonces, ella se une al grupo casi regularmente. "Un efecto secundario maravilloso es que ahora puedo ir al cine mucho más relajado con mis amigos o en una cafetería", dice Monika Berger. "No tengo la presión interna para seguir hablando de mis preocupaciones y puedo deshacerme de todas ellas en el grupo".
