El cable a la vida.
No conmigo, pensó Ursula Morgenstern. Un marcapasos cerebral - nunca. La idea de que los médicos empujarían sus cables hacia el interior del cerebro fue un horror durante mucho tiempo. Electrodos que influyen en lo que sucede, justo donde están tus pensamientos, tus recuerdos, tu identidad. Una pequeña máquina que trabaja constantemente en ella, en su alma. ¿Acabaría ella misma haciéndola máquina?
Pero lo que queda es el miedo.
Ursula Morgenstern tiene la enfermedad de Parkinson, con parálisis sacudida. Lo conoce desde hace 15 años. En ese momento, tenía 51 años y trabajaba mucho en el trabajo, administrando un servicio nacional para compañías de atención médica en el sector de la atención médica. Siempre había sido así: su marido se había ocupado de los dos hijos, ella había ido a trabajar. En este mundo lleno de actividad, el shock se rompió: una enfermedad incurable que progresa gradualmente. Ursula Morgenstern decidió pelear. "No quiero tener compasión de usted", le dijo a sus colegas, y se quedó en la compañía durante los próximos siete años. Al principio funcionó también. Ella consiguió L-dopa. Esta sustancia reemplaza al nervio mensajero dopamina, que hace que el cerebro de Parkinson se enferme cada vez menos. Pero después de algunos años, el efecto de Ursula Morgenstern comenzó a fluctuar extremadamente, al igual que otras personas afectadas. A veces, una tableta aún se resuelve, pero a veces no, la rigidez de la musculatura típica de la enfermedad de Parkinson. Y a veces su cuerpo se volvía abrumador sin que ella pudiera controlarlo. Parkinson es un interruptor entre encendido y apagado. En las fases buenas, Ursula Morgenstern puede moverse y hablar como otras personas. En el apagado, por otro lado, congelas tu cuerpo, lo mantienes apretado, lo mantienes atrapado. Una pesadilla: los pacientes de Parkinson se sientan en las paradas del autobús y de repente no salen. O se ponen de pie y se ponen de pie y no van más lejos. Caerse, simplemente porque su poder falla. En algún momento, tal vez solo después de las horas, la movilidad vuelve. "Pero lo que queda es el miedo", dice Ursula Morgenstern. Su esposo murió hace unos años, desde entonces vive sola. En su apartamento, todo debe estar listo: por la mañana, la silla de ruedas junto a la cama, las tabletas al alcance. De lo contrario ella entrará en pánico. Cuando Ursula Morgenstern es capaz de moverse, hace rápidamente la cocina o la lavandería y prepara todo para la próxima inmovilidad. Pero con el tiempo, cae más a menudo y más violento. Durante horas ella permanece allí hasta que sus músculos finalmente se relajan nuevamente. Al día siguiente ella tiene dolores musculares, apenas puede pararse. Ella le da el auto a su hija, pero de vez en cuando solo se atreve a salir del apartamento.
Luego toma la decisión: por los cables en la cabeza, la "estimulación cerebral profunda" que los médicos le han estado ofreciendo durante algún tiempo. "No quiero ser un caso de enfermería", dijo el ahora de 66 años determinado. Son solo 48 horas hasta la cirugía. Luego, uno de esos marcapasos que le colocaron en el cerebro y le tenía tanto miedo hasta hace poco. Hace diez años, ella vio los primeros "conejillos de indias", como ella lo llama. Personas que ya no podían hablar después del procedimiento, que tropezaban constantemente, con los electrodos sobresaliendo de sus cabezas. Sin embargo, ella ha estado en los últimos seis meses a esta intervención. Porque la tecnología y la experiencia han madurado mientras tanto. Porque tiene una confianza absoluta en su neurólogo, a quien conoce desde hace mucho tiempo. Y porque es simplemente su última oportunidad de vivir de forma autónoma e independiente. Sin esta pequeña máquina, ella no podría hacer frente sola por mucho tiempo, ella lo sabe.
"Todavía no pienso en la operación", dice ahora, dos días antes, preguntándose sobre sí misma. Sus pensamientos giran en torno al tiempo, algo más que no permite. Ella piensa en el co-sufriente que conoció hace dos semanas. Durante ocho años lleva puesto un marcapasos cerebral. Ella no puede creer lo bien que está haciendo. Cuando el profesor Jan Vesper, del Departamento de Neurocirugía de la Universidad de Dusseldorf, una vez más le habla de la operación planeada, todavía tiene que llorar. Por un breve momento ella ataca el miedo que de otra manera no permite.
Sólo hoy cuenta: Ursula Morgenstern, de 66 años, disfruta de su independencia recuperada. Antes de la cirugía, ella no se hubiera atrevido a salir sola.
Dos días después, su cabeza, afeitada y calva, queda atrapada en un aparato monstruoso, el anillo estereotáctico estereotáctico, que permitirá a los médicos localizar la navegación en sus cerebros. Un dispositivo cuya apariencia parece encajar más en la navegación medieval que en la medicina del siglo XXI.
Ursula Morgenstern está en la sala de operaciones y esperando.El equipo médico se encuentra dos habitaciones más lejos, tomando fotografías de la cabeza de su paciente en la pantalla frente a ella, y aconsejando sobre el camino que deben tomar los electrodos. Su objetivo está en lo más profundo del cerebro y no deben dañar los vasos sanguíneos ni otras áreas sensibles. Una hora y media más tarde, el taladro del hueso zumba a través del casquete. Un sonido horrible. Ursula Morgenstern más adelante describirá los minutos de perforación como una de las partes más desagradables de la operación. Porque ella no solo escucha el rugido, sino que también lo siente en su cabeza. Si se usa un marcapasos cerebral, los pacientes solo reciben anestesia local. No tienen dolor, pero están mentalmente plenamente allí. También para los médicos una situación extraordinaria. Más respeto, exhorta al neurocirujano Vesper, ya que las murmuraciones de sus colegas son más ruidosas. Sin embargo, es él quien hace saltar la respiración y el pulso de su paciente, lo que la aterroriza. "¡No lo hagas!", Le dice a su asistente, quien aparentemente no se preocupa por la herida en la cabeza como le gustaría al jefe. Después de eso, las líneas parpadean en los monitores por momentos de frenética. Con cada operación, entregamos, entregamos nuestras vidas a los médicos. Se necesita confianza ilimitada. Pero si se quita el ciego, se olvida o se desplaza más fácilmente. Aquí es notable: el agarre en el cerebro toca mucho más que un órgano.
Marcapasos en el cerebro: las neuronas hablan.
"Si un paciente no está completamente preparado para lo que está sucediendo aquí, el procedimiento puede literalmente traumatizarlo", dijo el Dr. Martin Südmeyer, el neurólogo que sostiene la mano de Ursula Morgenstern durante la Operación. De hecho, se asemeja a una película de terror, que ella está viviendo: mintiendo sin poder hacer nada, sintiendo, oyendo, viendo a personas en vestidos y con protectores bucales hundirse en sus propios cuerpos.
De repente, un crujido y un traqueteo llenaron la habitación. Los electrodos registran la actividad de las células nerviosas que están pasando. "Ahora escucha cómo están hablando tus neuronas", explica Jan Vesper. Los sonidos cambian, los expertos escuchan que están cerca del objetivo.
Ahora se requiere la cooperación del paciente. Es por eso que ella está consciente. Los médicos envían oleadas débiles a sus cerebros y observan las reacciones que los desencadenan. Una fase importante. Debido a que los electrodos deben colocarse de modo que su irritación alivie los síntomas de Parkinson, pero no interfiera con otras funciones corporales. "Lunes, martes, miércoles", la Sra. Morgenstern exclama en voz alta. A veces su lenguaje es claro, a veces un poco de murmullo. Luego los médicos cambian la posición de los cables en sus cabezas hasta que entienden. Martin Südmeyer mueve simultáneamente su mano y evalúa la rigidez y el temblor, los dos síntomas típicos del Parkinson. Después de 20 minutos, se encuentra la posición óptima, se retiran los cables de prueba y solo ahora viene el electrodo de marcapasos real utilizado. Los médicos vuelven a cerrar el agujero en el cráneo, pero Ursula Morgenstern aún no ha sido redimida.
Todo el procedimiento comienza desde el principio, esta vez en el hemisferio izquierdo. Su cabeza ha sido fijada durante cuatro horas, yace tranquilamente sobre su espalda. Las píldoras que tomó hasta la operación ya no funcionan, y la enfermedad de Parkinson regresa lentamente. Ursula Morgenstern está cada vez más rígida, tiene dolor. Sus pies se retuercen en el calambre hasta que levantan la mesa de operaciones.
Es una nueva vida.
Pero a los médicos ahora se les permite no darle ningún medicamento. Entonces las reacciones a las oleadas de prueba no se pudieron determinar claramente. El ajetreo y el bullicio se extienden en el quirófano. "Doctor, me duele mucho", tartamudeó Ursula Morgenstern, y sus gemidos se hacen más fuertes. Entonces ella finalmente es redimida. Inmediatamente después de la irritación de la segunda prueba, ella recibe un sedante. Completamente agotada, se duerme inmediatamente y recupera la conciencia solo unas horas más tarde.
Una vez más tiene que ir a la cirugía. Al día siguiente, los extremos de los electrodos se colocan sobre su seno derecho y se conectan al marcapasos real. Entonces el equipo se enciende. "La electricidad fue mi primera sensación", dice Ursula Morgenstern más tarde y se estremece brevemente al pensar en ello. "Los médicos tuvieron que apagarlo de inmediato". Sólo gradualmente se acostumbra a ella.
Ella está mejorando y mejorando. Han pasado dos semanas desde el procedimiento. "Compraré un auto otra vez", dice eufóricamente, y luego agrega rápidamente: "Si sigue así". Ella reporta cumplidos. Ella se había calmado, hablar más claramente. Y ríete de eso porque ella ni siquiera lo nota. Aún no ha llegado a la nueva situación. Ella todavía está en rehabilitación y no en su vida cotidiana, la enfermedad de Parkinson hasta que la operación se determinó por completo.
Solo en casa, en su apartamento en Dusseldorf, la energía y la confianza estallan por completo. Confiando en que ella se quita la peluca, dos pulgadas se han vuelto a crecer.
"Es una nueva vida", dice ella. El auto está ordenado, ella apenas puede esperar para conducir a sus hijas. Y en las próximas vacaciones, ella quiere hacer algo por primera vez a solas con su nieta.Antes, ella nunca se atrevió a hacer eso. Ni siquiera como un bebé en sus brazos, ella ha tomado el niño de siete años, por miedo a dejarlos caer. Pero las fases fuera de servicio han desaparecido completamente después del procedimiento. Los ojos de Ursula Morgenstern se iluminan, se siente bien, curada. Y, sin embargo, tiene que obligarse a pensar que este no es el caso. Incluso con el progreso del marcapasos cerebral la enfermedad continúa. Aunque más lento, pero finalmente el Parkinson los alcanzará de nuevo. Los médicos no predicen cuándo será eso. "Los próximos cuatro o cinco años serán buenos", dice Ursula Morgenstern con firmeza. "Todavía no lo creo". Incluso las experiencias de la operación pasada ya no importan. Ella vive en el presente, nada más importa. Y sin embargo, sucede que se despierta por la mañana y pregunta con ansiedad: "¿Dónde está el andador? ¿Dónde está la silla de ruedas? ¿Puedo llegar al baño?" Luego toma un momento hasta que recuerdes todo: "Vamos, solo tienes que levantarte".
La estimulación cerebral disminuye la velocidad de Parkinson
En Alemania, alrededor de 300 000 personas están afectadas por la enfermedad de Parkinson (llamada así en honor al médico londinense James Parkinson, quien describió los síntomas por primera vez). Esta enfermedad del sistema nervioso central generalmente se manifiesta entre los 50 y los 60 años, pero también afecta a los jóvenes. La causa es la muerte de las células nerviosas que producen la dopamina mensajera. Esto crea una falta de dopamina en el cerebro, que progresa de forma escalofriante. Desencadena los tres síntomas principales de la enfermedad: ralentización de todos los movimientos (acinesia), rigidez muscular (rigor) y temblores musculares (temblor). Las personas afectadas caminan en pasos más pequeños, su postura a menudo es inclinada, su habla es tranquila y monótona, sus caras se enmascaran por la falta de expresiones faciales, sus manos tiemblan. En cualquier caso, el diagnóstico y la terapia lo más pronto posible es importante para retardar la progresión de la enfermedad. El Parkinson no es curable hasta hoy, ni siquiera con la ayuda de la estimulación cerebral profunda, que se ha utilizado durante unos 15 años. Los electrodos del marcapasos cerebral casi siempre se mueven a un área específica en el diencéfalo, el llamado núcleo subtalámico. Debido a la enfermedad, el ritmo de las células nerviosas se sincroniza allí, "sincronizado", por lo que los movimientos de los pacientes se vuelven más lentos. Los impulsos eléctricos del marcapasos cerebral, como descubrieron recientemente los médicos de la Berlin Charité, cambian la actividad de las células nerviosas de tal manera que, sobre todo, la movilidad de los afectados mejora significativamente. La estimulación con el dispositivo puede variar para adaptarse al curso de la enfermedad. Esto continúa, pero más lento. Sin embargo, Parkinson tampoco puede ser detenido de esa manera. La estimulación cerebral profunda generalmente se usa solo en una etapa tardía de la enfermedad, si el afectado no puede ser ayudado con suficiente medicación. Sin embargo, actualmente los estudios deben aclarar si la implantación más temprana posible no sería más favorable. Más información: www.parkinson-vereinigung.de y www.kompetenznetz-parkinson.de
