Vida temporal

cuando Maria reySi pudiera elegir, le gustaría morir de un ataque al corazón. Pero ella no puede. "Probablemente me asfixie", dice ella. Una expresión de pesar recorre su esbelta cara, por un momento, luego sonríe. Maria König tiene 42 años, tiene fibrosis quística, FQ, fibrosis quística, una enfermedad pulmonar fatal, determinada genéticamente. Ella es una de alrededor de 8,000 pacientes en Alemania. El resultado es la producción excesiva de moco, el páncreas se ve afectado, por lo tanto, también sufre de diabetes. Uno podría designar a Maria König como Matusalén en pacientes con fibrosis quística; Muchos de ellos no están celebrando sus 30 años.

María König tiene un largo cabello rubio, una cara fina, grandes ojos azules, pero la enfermedad ha eliminado la belleza: los anillos debajo de sus ojos son profundos, dos arrugas pronunciadas que van desde la nariz hasta las comisuras de la boca; y tiene la estatura de los enfermos de fibrosis quística: demacrada, demacrada, como una anorexia. Algunos tienen un nuevo pulmón trasplantado, una nueva vida, dicen. Maria Koenig no quiere un trasplante, aunque podría ganar algunos años con él.

Por naturaleza no se suministran repuestos.

"Pero qué tipo de vida sería esa", dice ella, "necesitaría tomar medicamentos fuertes todos los días, medicamentos inmunosupresores, cuidarme mejor y no tengo ninguna garantía de que mi muerte se suspenda". A menudo la atacan por su opinión, especialmente por los padres de pacientes jóvenes que se aferran a cada esperanza. "No estoy fingiendo un trasplante", explica, pero por sí misma ha descartado esta posibilidad. "Las piezas de repuesto no son proporcionadas por la naturaleza". Dios le dio este cuerpo, estos pulmones? y esta enfermedad. Y este es su trabajo, el paquete que lleva consigo. No es así como ella siempre pensó. En 1996 sufrió una infección que amenazaba su vida y estaba a punto de ser puesta en la lista de espera de un nuevo pulmón. Pero cuando lo peor ya había pasado, ella decidió no hacerlo.

Maria König inhala tres, cuatro veces al día. Por la mañana, el moco es duro y persistente, toma una hora llevarlo a un nivel soportable. "Nunca estaré vacío", dice ella. En ambas fosas nasales sobresalen los extremos de un cable de oxígeno. Se envuelve alrededor de las orejas, por lo que no se desliza; Baja al piso, a través del apartamento, al baño. Existe la ayuda respiratoria de Mary King, su entrenador de vida: un dispositivo que enriquece el oxígeno del aire y zumba como un cortacésped.

Mortal y sin embargo satisfecho

Desde el año 2000, el año de su divorcio, ya no puede hacer frente sin oxígeno adicional. Su cuerpo no puede absorber más de la dosis actual, los pulmones están trabajando cada vez peor. Ella a menudo tiene dolores de cabeza por hipoxia, informa. María König habla con voz ronca y profunda, como un fumador empedernido. A menudo se aclara la garganta y se suena la nariz cada tres o cuatro minutos. Ella planea solo hasta la próxima semana; A menudo tiene que cancelar citas poco antes, porque simplemente no se siente bien. Y sin embargo, "estoy satisfecho", dice, "he tenido suerte en la vida". La enfermedad nunca fue lo más importante.

A los 13 años, Maria König supo su diagnóstico. Luego los padres hicieron un esfuerzo consciente para no tratarlos de manera diferente a sus tres hermanas; La niña debe llevar una vida razonablemente normal. Hoy vive con un miedo constante a la infección, el moco es un tesoro de gérmenes, la bronquitis podría causar la muerte. Ella estaba en la clínica, recibió antibióticos, por vía intravenosa, muchos remedios ya no ayudan, las bacterias son resistentes.

* Nombre cambiado

En 1996, tuvo que renunciar a su profesión como auditora y desde entonces se jubiló anticipadamente. Sólo rara vez abandona el apartamento de la planta baja en Bonn. Está demasiado cansada, demasiado cansada; y cuando sale, lleva consigo una pequeña botella de oxígeno. Durante mucho tiempo ya no estaba en las tiendas. Ella ha perdido la conexión con la moda, las tendencias, incluso con algunos conocidos. A veces, Maria König acude a los padres, con un viejo Audi 80, el trayecto dura veinte minutos. Pero generalmente la madre, el padre o una de las hermanas acuden a ella para ayudarla en la casa y el jardín. "Sin mi familia, no estaría tan bien", dice ella. Y los vecinos también tienen cuidado si las persianas abren todas las mañanas. Si Maria König sigue viva.

No le tengo miedo a la muerte, sino a la muerte.

A menudo habla con los amigos que se quedaron, los padres, las hermanas. ¿Y ella lee mucho, los libros de Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? y las novelas de Harry Potter. "Tengo muchas ganas de leer el séptimo volumen", dice ella con voz firme.

Si un día se debilita demasiado para caminar, probablemente se mudará de su propio apartamento, de regreso a sus padres. La madre y el padre no quieren hablar de eso, ambos tienen más de 70 años y no tienen la impresión de que su hijo probablemente tendrá que ir delante de ellos. El padre solo dijo: "Ya veremos, encontraremos una solución". Ella no planea su funeral, "No me importa cómo estoy enterrada, muerta está muerta". Y: "No necesitaría una lápida, pero tal vez mis padres". Solo una cosa que ella tiene en mente, en realidad, dice ella, debería haber comenzado hace mucho tiempo: cartas de despedida escriban a su novia. "Pero lo estoy poniendo delante de mí, no sé si pensaré de la misma manera en dos años como lo hago hoy".

Ella misma no le teme a la muerte, sino a la muerte. Cuando llega el día, no quiere ser intubada para prolongar su vida. Pero debido a que es una larga y dolorosa última pelea, asfixia, desea que puedas darle sedantes.

Morir - esa es la confrontación con la vida que pasa.

"En los últimos años, las posibilidades de la medicina han mejorado rápidamente", dice Bernhard Jakoby, investigador de la muerte de Berlín. "Vivimos más tiempo". El hecho de que los médicos intervinieron en el proceso de muerte, pero también prolongó la muerte. "Los temores de la gente a la muerte provienen de su sentimiento de misericordia y falta de poder, y muy pocos desean un tratamiento máximo, porque a menudo sin vegetación, esto significa que se les suministre alimentos a través de una sonda". Sin embargo, rechaza la eutanasia activa, porque llevaría a un paciente al final natural, la confrontación con la vida que pasa: "Las cosas que no se hacen en este mundo, deben hacerse en otro lugar".

Bärbl-Lis Leybold Ya ha regulado mucho. Se encuentra en el cementerio de Feldafing en el lago Starnberg, con una mano apoyada en su "Gehwagerl", y con la otra acaricia delicadamente la losa de piedra que cubre el cementerio de urnas de sus padres y su hermano. Tres nombres están grabados en ella, Ludwig, Elisabeth y Tönnes Leybold. Abajo hay espacio para otro? su nombre

Bärbl-Lis Leybold tiene 91 años, hace dos años compró el sitio de la tumba, colocó las tres urnas y las puso adentro. Y como puede caminar mal, ahora es la primera vez que ve dónde también la enterrarán. Llora un rato, luego endereza la espalda, se da vuelta y mira el lago hacia las montañas. El sol esta brillando "Hay una buena vista desde aquí", murmura.

¿Durante 17 años vive en una casa de retiro en Starnberg? Bueno y contento, como ella dice. Bärbl-Lis Leybold se mudó allí después de que su hermano murió a la edad de 60 años. Poder organizar su propia desaparición fue un largo camino para la anciana: "No quería tener nada que ver con eso, pero solo el pensamiento cambió mi opinión". Ella nunca habló de morir en casa, recuerda. Sólo las conversaciones persistentes de los empleados en la casa de retiro los llevaron a lidiar con su propia muerte.

La cara de Bärbl-Lis Leybold está ligeramente bronceada, los cabellos blancos brillan. Con una mirada atenta, observa su entorno, le interesa el arte, el teatro y especialmente la moda. Anteriormente, fue maestra de vestuario y diseñadora de vestuario, trabajó en teatros de Klagenfurt y Linz, Salzburgo y Múnich. Más tarde, como jubilada, viajó mucho a Australia e Inglaterra, Croacia y Hungría. Y hace cinco años incluso se fue en bicicleta al lago Starnberg. Pero esto ya no es posible, las piernas están demasiado cansadas, a menudo ataca una sensación de mareo. Por lo tanto, su radio actual se limita al entorno de la casa de retiro.

Trillones tuvieron que morir antes que yo, y lo lograré.

"No soy vieja, sino antigua", dice sonriendo, y cuando habla, sus largos aretes se menean como si estuvieran asintiendo con la cabeza para confirmar. Ella no teme a la muerte: "Trillones de personas tuvieron que morir antes que yo, tendré éxito". Pero ella espera que sea rápido Ella ha determinado que ningún dispositivo debe mantenerla viva. "Un testamento en vida es importante, todos deben regular de antemano lo que debe suceder si ya no es dueño de sus sentidos". Hace seis años, ella firmó su pedido.

Los últimos familiares, Bärbl-Lis Leybolds, un ahijado y un primo, viven en Berlín y Australia. Ella no tiene hijos propios, nunca casada. Después de que su novio no hubiera regresado de la Segunda Guerra Mundial, no podía calentarse con nadie más. Hasta el día de hoy, se lo considera desaparecido, hasta hoy ella lleva su anillo, dorado con un escudo de armas verde. Este recuerdo de él, dice ella, la llevará a la tumba.

Bärbl-Lis Leybold tiene diabetes y arritmia cardíaca, recientemente se agregó un derrame cerebral leve. Su optimismo, dice ella, siempre la ha ayudado a no desesperarse de tales tragedias: "La vida nos es dada, debemos pasar".Y luego tenemos que ir de nuevo, de lo contrario, el mundo estallaría. "Pero eso no significa que esté esperando la muerte. Ella teje mucho, teje cadenas coloridas de cuentas de vidrio, mira televisión, le gusta la telenovela" Amor prohibido ". "Es genial ver lo que estos jóvenes siempre piensan de tonterías". Mientras ella pueda mantenerse ocupada, también quiere vivir.

Que todo esté regulado, ella se siente "extremadamente tranquilizadora". Ella misma pagó 5,000 marcos por adelantado por una cremación hace siete años; De nuevo 190 euros por grabar su nombre en el plato de la tumba. "Sería maravilloso si hubiera una vida después", dice Bärbl-Lis Leybold, pero ella no lo cree del todo: "¿Este Cristo ha ocurrido recientemente? Para mí, personalmente, la teoría de la evolución es más probable".

Morir - la transición de un estado a otro

"Ciertos elementos y fenómenos de la muerte ocurren una y otra vez, en todo el mundo e independientemente de la cultura o el carácter religioso", dice Bernhard Jakoby. "Una mirada atrás a la vida y la transición al otro mundo a través de un túnel largo y oscuro, al final del cual hay una luz brillante y paisajes paradisíacos de espera". La famosa investigadora de la muerte Elisabeth Kübler-Ross ha desarrollado un modelo de cinco fases que casi todas las personas moribundas experimentan alternativamente: la falta de voluntad de voluntad, la rebelión con rabia y la ira, la depresión por lo inacabado, la negociación con el destino de la postergación, finalmente la aceptación de la muerte.

Parece que Stefanie Wieczorek, de 29 años, vive estas fases como representante de su hija. alina, Hace diez años, cuando el niño tenía solo cuatro meses, los médicos le dijeron que tenía un trastorno metabólico: el síndrome de Zellweger, una mutación genética. Las discapacidades físicas y mentales más graves son el resultado, la esperanza de vida es de un máximo de dos años. En ese momento, Stefanie Wieczorek perdió la fe en Dios. Le dijeron que podría haber jugado a la lotería, que la probabilidad de tener seis años era la misma que la probabilidad de tener un hijo con un hombre que tenía ese defecto genético. Alina, que pronto cumplirá once años, ¿sigue viva? Cuánto tiempo, nadie se atreve a predecir hoy. Ella no habla, está casi ciega, está en desarrollo en el puesto de un bebé de seis meses.

El niño necesita su medicación a tiempo para el minuto; El año pasado, ¿sufrió la llamada crisis de Edison? La falta de cortisona en el cuerpo condujo a insuficiencia suprarrenal, causando insuficiencia cardíaca. Que Alina sobreviviera es un pequeño milagro para Stefanie Wieczorek. El entrenamiento como asistente dental lo rompió; pero ella habla en términos médicos como si ella misma fuera la doctora. Cuando volvió a quedar embarazada con otro hombre, se le advirtió que su ansiedad de que esta niña pudiera estar gravemente enferma era enorme, y se le recomendó que le hiciera una prueba genética. "Pero hasta que todas las células hayan sido cultivadas, habría estado en el sexto mes", ella indignada, "no hay forma de detenerlas". Cuando escuché eso, simplemente esperé ".

Por supuesto que a veces me peleo con mi destino.

El niño, un niño, está sano, su segundo hijo también. Tienen ocho y cinco años. ¿El hombre mayor ahora vive con su padre, el más joven con Stefanie Wieczorek, su nuevo esposo y Alina en Essen? De lo contrario, no podría hacer frente a la vida familiar. El día de Stefanie Wieczorek está determinada por el cuidado de su hija: lavado, envoltura, té o alimentos líquidos en el tubo de alimentación. Habla con Alina, le hace cosquillas, la abraza, la embebe en una mecedora, toca música para ella y está segura: "Alina lo entenderá". Si la niña se sienta y se ríe, entonces ella sabe para qué se frota. "No soy la madre perfecta para el super-cuidado", dice, "por supuesto, a veces me peleo con mi destino". Stefanie Wieczorek es delgada, demasiado delgada, lleva un largo cabello rubio y su nariz sobresale puntualmente de su cara. Aunque fuma mucho, parece más joven que ella. Su voz es profunda, la tristeza la recubre como un velo.

Tres o cuatro veces al año, Alina y su familia pasan sus vacaciones juntos. La niña pasa unos días en el hospicio para niños "Arca de Noé" en Gelsenkirchen. Durante este tiempo, Stefanie Wieczorek, dedicada a los hijos y al esposo, que a menudo tienen que echarse atrás. ¿Las vacaciones son también un entrenamiento para que la joven madre se acostumbre a una vida futura? una vida sin la hija enferma: "Alina desmantela, lentamente se vuelve amarilla". El higado "Mi pesadilla es que ella está muerta una mañana". Una crisis puede venir en cualquier momento, dice ella. Y luego, "Si solo pudiera perderla muriendo".

No siempre sentía ese profundo amor por su hijo; Poco después de que le diagnosticaron, Stefanie Wieczorek rechazó a Alina, haciendo solo lo necesario, alimentando, envolviendo, bañando."Tenía miedo de amarla más y más, temía el sufrimiento que me viene cuando me abandona". Solo su madre podría llevarla a sus sentidos diciendo que el bebé no podía evitarlo, estar indefenso, enfermo. "Me desperté", admite ella.

Al morir, hoy es importante, no mañana.

Recientemente, Stefanie Wieczorek tenía el testamento en vida preparado por un abogado. Ella misma no quiere tener que decidir si evitará que su hijo reciba el equipo de soporte vital un día. Desea que su "Puppa" muera en casa, no en el hospital o en el hospicio. Entonces su hijo será enterrado en el cementerio de Frillendorf en Essen. Un ataúd infantil blanco, globos blancos, lirios blancos. A pesar de que ella misma ha terminado con Dios, quiere que Alina sea enterrada por el pastor que la confirmó hace 16 años. La devoción será sin predicar, con un minuto de recuerdo, sonará el "Ave María".

"Mi hora personal cero", dice Stefanie Wieczorek, ella se inclina, golpea una pierna sobre la otra y se envuelve alrededor de ella. como si pudiera esconderse del pensamiento si solo se hiciera lo suficientemente pequeña. Ella no quiere pensar en el futuro. "Hoy es importante, no mañana, celebramos cada cumpleaños, cada Navidad, cada Pascua, como si no hubiera una próxima vez".

Lo que será después de eso, ella todavía no sabe exactamente. Stefanie Wieczorek quiere llevarse a su hija mayor y ella quiere trabajar de nuevo. Tal vez como una enfermera geriátrica? Si ella puede hacer una cosa, dice ella, entonces cuídala.

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