André Dietz sobre su hijo discapacitado: "¡NO es un daño de la vacuna!"
"Todo lo que importa", el estrella André Dietz (43) y su esposa Shari (32) tienen cuatro hijos. Después de años de odisea médica, a su segundo hijo le diagnosticaron el raro síndrome de Angelman. En su libro Todo lo mejor: vida familiar con un defecto genético. (Edel Books) hablan de la discapacidad de su hija, que sufre de problemas de sueño y de ataques epilépticos graves. Anotaron lo mal que les había pasado mientras tanto y también cómo lograron volver a ser felices. En una entrevista con detectar noticias Cuéntales a los dos cómo han experimentado el momento del diagnóstico.
Escriben en "Alles Liebe" sobre su vida familiar. ¿Cómo surgió tu proyecto de libro?
Shari Dietz: Somos muy activos en las redes sociales, también escribo un blog. Mucha gente nos preguntó si ni siquiera queríamos publicar un libro.
André Dietz: Con nuestra primera entrada de blog fuimos al público con el diagnóstico de Mari. Queríamos mostrarle a la gente que hay una manera positiva de lidiar con eso y que puedes volver a ponerte de pie, como lo hicimos. El post fue un gran éxito, mucha gente lo ha leído. La idea con el libro ya estaba en la sala por más tiempo, y luego nos dimos cuenta de eso.
Tenemos 4 hijos en 5 años.
Shari, tienes cuatro hijos, un perro y una casa. ¿Qué es lo que más amas de tu vida diaria?
Shari Dietz: Realmente siempre quise tener hijos y crecí con una madre que estaba en casa. Eso me dio mucho. La idea de ser mi propio jefe en casa fue muy tentadora para mí. Luego tuvimos cuatro hijos en cinco años, y es muy divertido. Este amor incondicional que uno experimenta desde niños es algo grandioso y nos da mucho. ¡Vivo mi sueño!
Su primer hijo nació con una atresia anal. Mari tiene el síndrome de angelman. ¿Te pusiste ansioso en los embarazos posteriores?
André Dietz: Hemos aclarado si nuestra combinación genética es tan mala. No es así, fue pura coincidencia. La atresia anal y el defecto genético no tienen nada que ver entre sí. Puramente matemáticamente podría haber sido que incluso un niño tenga una atresia anal. No pudo haber ocurrido que otro niño nazca con Angelman. Hubo una eliminación en Mari, es decir, se rompió un poco durante la división celular en el cuerpo. La coincidencia es tan grande con estas dos enfermedades raras, que dijimos al final: ¡Tomamos lo que viene!
Shari Dietz: Era muy joven en los dos primeros embarazos. Hice lo que me recomendó el ginecólogo. Todas las pruebas no fueron destacadas. Así que todos estos exámenes no dijeron nada sobre el niño al final. El diagnóstico prenatal suele ser engañoso. En los otros dos embarazos no hicimos nada.
El diagnóstico prenatal suele ser engañoso
Después del diagnóstico de Maris, hubo momentos en que te preguntaste: ¿por qué nosotros?
Shari Dietz: Con mucha frecuencia, me he preguntado esto una y otra vez. Somos tan felices como pareja y se me ocurrieron pensamientos como: ¿No podemos simplemente ser felices? ¿Algo siempre tiene que ser estúpido? Al final, André acaba de tener una buena respuesta.
André Dietz: No he encontrado mi respuesta en religión o en tesis de salud. Las cosas son como son. Lo que hemos hecho es moldear nuestra suerte de nuevo. Ya hemos aprendido la humildad de nuestro hijo primogénito, que pasó cuatro meses en cuidados intensivos. Allí vimos lo que otras familias tienen que soportar. Muchos padres se separan porque no pueden soportar la presión de tener un hijo discapacitado. Lo logramos, tomamos los problemas como vienen.
Tomamos los problemas como vienen
En su libro, Maris Gendefekt afirma: "Shari a menudo compara el momento del diagnóstico con la noticia de la muerte de un ser querido, y durante mucho tiempo le he dicho que no puede comparar eso, pero tiene razón". ¿Qué significa eso?
André Dietz: Dices adiós a una vida que soñaste. Es por eso que puedes igualar eso un poco, incluso si suena extraño. En el momento del diagnóstico, lo hizo porque no lo esperábamos. Aunque esperábamos que hubiera algo, pero no es que sea tan descarado. En ese momento, tampoco sabíamos lo que sabemos hoy: que ella está aprendiendo a caminar, que es muy buena para comunicarse, cuán feliz es y cómo enriquece nuestras vidas.
Shari Dietz: Este predecible se fue con el diagnóstico. En algún momento, tres de nuestros hijos están fuera de la casa.Mari no crece en este sentido. Tenemos un niño de dos años por el resto de nuestras vidas. Eso es muy definitivo. Debes separarte de un plan de vida y para mí eso fue comparable a la despedida final. Pero Mari está aquí y estamos muy contentos.
Tenemos un niño de dos años por el resto de nuestras vidas.
Cuentan en el libro de una reunión con un vecino que le preguntó si no podía ser un daño de la vacuna. ¿Hay algún comentario que te haga enojar?
Shari Dietz: Al principio, algunas personas de nuestro entorno dijeron que deberíamos esperar y ver, tal vez no sea así ... Pero tuvimos un diagnóstico y sabíamos lo que Mari puede y no puede hacer. Pero la gente no lo dice porque quiere que hagamos algo malo, sino porque quiere animarnos. No estábamos enojados por eso. Un usuario acaba de escribir sobre el libro, obtendríamos ganancias a costa de nuestro hijo enfermo. Eso ya nos ha hecho enojar.
André Dietz: También hay muchos charlatanes y eso nos emocionó al principio. En Facebook e Instagram, tratamos de discutir y dejar claro que no es un daño de la vacuna y que a mi hija no se la puede ayudar con las ondas gravitacionales.
¡No es una vacuna de daño!
Hay pocos médicos que están familiarizados con el síndrome de Angelman. ¿Qué tan importante es el contacto con otros padres preocupados?
Shari Dietz: Muy importante El 99 por ciento de nuestro conocimiento, especialmente en términos de drogas, lo tenemos de otros padres o de la Asociación Angelman. También recomiendo a cualquier persona que tenga dicho diagnóstico que se conecte con otras personas afectadas. Por ejemplo, saben qué médicos están familiarizados, eso es increíblemente importante. Hasta ahora solo tenemos el intercambio con los padres. Todavía tengo un poco de miedo de tratar con otros niños de Angelman.
Shari, ¿cómo te llevas con el cuidado de Mari cuando su esposo está trabajando?
Shari Dietz: Teóricamente, podría manejarme si no tuviera otros tres hijos. Cuando André trabaja por la tarde, alguien sigue conmigo. Por ejemplo, Mari le golpea las piernas cuando se cambia de ropa, tiene músculos increíblemente fuertes. Ahora tiene cinco años, su hermano es dos años mayor, y es tan alta como él, y ciertamente tiene más fuerza. Con ayuda, definitivamente es más fácil. Mari también es muy rápida, por lo que es difícil de seguir, especialmente cuando la hermana de dos años está parada en la calle. Además, tengo una gran demanda en nuestra casa en términos de limpieza. Eso solo no es factible. Pero en Alemania se hace posible una ayuda.
André Dietz: Cuando Shari estaba embarazada y Mari no podía caminar todavía, tuvimos que esperar mucho tiempo para que llegara el buggy de rehabilitación. Esta vez fue muy dura. Realmente tuve problemas conduciendo al trabajo.
Eso solo no es factible
¿Te preocupa cómo será cuando Mari crezca?
Shari Dietz: Cuando tuvimos el diagnóstico, siempre dije, nunca le regalaba al niño, nunca le haría eso a ella. Hoy creo que es muy importante para ella mudarse en algún momento. Creo que ella quiere trabajar por cuenta propia algún día. Estamos considerando lanzar una iniciativa o fundar una fundación. Tal vez compramos un terreno en el vecindario, construimos una casa y lo convertimos en un apartamento compartido para discapacitados. Tenemos algunas buenas ideas y hay muchas posibilidades.
¿Cómo mantienes tu relación fresca con cuatro niños?
André Dietz: Funciona con una apertura increíble y el hecho de que somos un equipo en cada situación.
Shari Dietz: Y conscientemente nos tomamos tiempo el uno para el otro. Sabemos que nuestra familia solo puede trabajar si trabajamos en pareja. Y eso solo funciona cuando tenemos tiempo para hablar e intercambiar ideas.
Nuestra familia solo puede trabajar si trabajamos en pareja.
Usted habló muy abiertamente sobre una fase en la que Mari tuvo muchos ataques epilépticos, y la anotó. Uno de tus pensamientos fue: "¿Sería mejor si se apoderara de ella?"
Shari Dietz: Hemos trabajado en eso, expresando abiertamente esta idea. Lo hemos tratado. Después de que dije eso, pensé en lo que eso significaba. Lo que más me conmovió fue lo que significaría para los hermanos de Maris. ¿Cómo le explico a su hermano cuando ya no está? Esto me ha llevado mucho y, por lo tanto, nos hemos dado cuenta nuevamente de lo importante que es para nosotros y para la familia.
André Dietz: Todavía entiendo por qué dijimos eso en esta situación. Lo escribimos porque queremos mostrar que estos pensamientos están llegando. Existen en cada uno. Y es muy importante decir eso. Shari fue el más valiente de los dos y lo hizo. Y aunque yo también lo pensé, le mentí a ella ya mí mismo por primera vez y sacudí la cabeza: "¿Cómo puedes decir eso?" Pero esta verdad tenía que salir. Solo se vuelve loco con estos pensamientos. Porque está muy claro: hubiera sido un infierno en la tierra si algo realmente le hubiera sucedido a Mari.Enriquece todo inmensamente, al igual que todos nuestros hijos. Tampoco queremos ponerlos en primer plano: todos deben ser iguales.
¿Cuál es la situación actual de la epilepsia?
Shari Dietz: Tuvimos un largo período sin convulsiones, luego un mal momento de agosto a octubre del año pasado. Ahora ella está bien preparada. Lamentablemente, no sabemos cuánto tiempo durará. Después de esta fase difícil, solo tenemos tiempo para respirar de nuevo.
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